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阿斯利康中国副总裁、罕见病事业部负责人胡轶清受访时表示，该企业目前正在开展 20 多个针对不同适应症的临床开发项目，并已推出治疗 11 种罕见病的创新药物。药企在药物研发的投入成本巨大，如何让药企形成可持续投入开发，也是需要考虑的问题。(完)

Bsport网页版中新网博鳌3月29日电 (记者张茜翼)“我始终相信，不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。”在28日举行的博鳌亚洲论坛2024年年会分论坛上，京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊通过视频表示，希望通过其实践经验，可以给其他罕见病的攻克带来参考和借鉴。

罕见病最突出的特点是无药可用，相关疾病给患者及其家庭带来沉重的经济负担。关于罕见病药物开发面临的挑战，以及如何撬动药企研发罕见病药物积极性等话题引发讨论。

与此同时，杜兰·王·里格认为在全球收集罕见病患者数据同样重要。她说，有80%的罕见病与遗传基因相关，但全球相关数据非常欠缺，这导致无法能够充分理解相关疾病致病机理。

罕见病药物研发成本高，市场容量小，投资回报低，企业不愿将其作为研发重点甚至放弃研发，因此罕见病用药又称为“孤儿药”。阿布扎比卫生部特别项目执行主任奥马尔·纳吉姆说，之所以制药企业对于罕见病药物研发并不感兴趣，主要是因为罕见病患者数量不够，无法让它们获得合理回报。

如何撬动药企研发罕见病药物积极性？在国际罕见病理事会主席杜兰·王·里格看来，国际之间的合作非常重要。她认为，各国可以探讨对罕见病药物进行团购，这样一方面能给药企带来更大市场和更多收益，另一方面，在罕见病药物议价上，各国组团更有优势。

近年来，中国政府高度重视罕见病治疗。国家药品监督管理局科技和国际合作司司长秦晓岺介绍称，中国鼓励企业申请罕见病用药，且通过特殊的审评渠道给予支持。

在中国市场如何激励更多药企开发罕见病药物？毕井泉表示，鼓励罕见病药物开发创新，需要重视专利保护和数据保护。同时，政府可设立罕见病专项救助资金，不让罕见病患者因病返贫、因病致贫。

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41锦州y
#中国短道速滑4金收官#🥔🥕
2025-06-22 18:05:12 推荐
187****2745 回复 184****3486：#中国短道速滑队第4金#🥖来自营口
187****8255 回复 184****4092：#中国短道速滑拿下世锦赛混接金牌#🥗来自阜新
157****2119：按最下面的历史版本🥘🥙来自辽阳
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13盘锦568
#中国短道速滑1小时摘2金#🥚🥛
2025-06-21 03:53:16 推荐
永久VIP：［学习·行走，是最低成本的养生］🥜来自铁岭
158****9842：小区单元门不锈钢门口立柱304#古铜拉丝门口机可视对讲机🥝来自朝阳
158****8322 回复 666🥞：正念饮食，七个步骤让我们吃饭更专心🥟来自葫芦岛
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15新民bs
关于吸烟是种隐晦的自虐🥠🥡
2025-06-20 18:42:57 不推荐
瓦房店hx：00239让一切美好自然发生🥢
186****9219 回复 159****8336：咱就是一个普通人🥣